|
Около 1,5 лет назад нашей дочери Софии поставили диагноз - спинальная мышечная атрофия, І тип (болезнь Вердниге-Гоффмана). Это редкое аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, обусловлено прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которая вызывает прогрессирующую мышечную слабость. Несмотря на такое серьезное и страшное заболевание, Софийка приносит нам и всем окружающим много радости, дарит хорошее настроение и тепло своего сердца. На протяжении последних полутора лет мы старались окружить ее искренней любовью и заботой, делали все возможное, чтобы жизнь ребенка была максимально комфортной. К сожалению, 2,5 месяца назад (12 января ) София заболела тяжелим воспалением легких, которое требует длительной искусственной вентиляции легких. Сейчас у нее стоит трахеостомическая трубка, и дочь подключена к аппарату искусственного дыхания в отделении реанимации в стационаре. На сегодняшний день наблюдается улучшение ее общего состояния, но она остается зависимой от аппарата. Рассматривается вариант амбулаторной вентиляции дома. Безусловно, пребывание дома будет лучшим вариантом для здоровья ребенка и более удобным касательно ухода, по сравнению с уходом в условиях больницы. Для того чтобы забрать доченьку домой, необходимо иметь специализированное медицинское оборудование, которое обеспечит ей жизнь и должный уход.
Софийка нуждается в следующем:
1. Аппарат для амбулаторной вентиляции легких (например, Helia (производства Saime), Respicaire (производства Drager), Synchrony (производства Respironics), или т.п.);
2. Медицинский кислородный концентратор, напр., 10 L-10 ( LF-H-10A) (http://o2bar.ru/catalogue/ );
3. Увлажнитель, напр., Fisher& Paykel MR 850 или MR 810 (http://www.berner-ross.ru/?pageId=57 , http://www.berner-ross.ru/?pageId=58);
4. Електроотсасыватель медицинский (желательно с вмонтированной батареей);
5. Пульсоксиметр (работающий от батареи и от сети) типа PALMCARE http://www.mttechnica.ru/medical43--321.html ;
6. Генератор на 2-3 кВт, поскольку бывают проблемы с электричеством, на случай отключения электросетей;
7. Функциональная кровать с электроприводом (типа Westfalia III - http://shop.sanitarka.ru/?sec=2&itm=317 , Arminia II - http://shop.sanitarka.ru/?sec=2&itm=318 , BDE 201 - http://medical-market.ru/product/medicinskaja-krovat-elektricheskaja-bde-201/)
К сожалению, у нас нет возможности приобрести это оборудование самостоятельно - амбулаторные аппараты искусственной вентиляции легких и необходимые компоненты стоят для нас очень дорого, и нам не к кому обратиться за помощью. Поэтому мы просим Вашей помощи. Если это возможно, могли бы Вы помочь нам приобрести аппарат и другое необходимое оборудование для Софии, или предоставить оборудование на временное пользование, можно не новое, но исправно работающее? Мы будем благодарны за любую Вашу помощь.
Заранее благодарны.
Наталия и Роман Радыш, родители Софийки. Личные данные дочери.
Имя: Радыш София.
Дата рождения: 2.09.2008.
Пол: женский.
Первые проявления спинальной мышечной дистрофии (СМА): октябрь 2008 (мышечная слабость, ослабленный мышечный тонус, слабый крик, слабый кашель, поперхивание при сосании груди).
Подтверждение диагноза СМА, 1 тип: 12.11.2008г выделение ДНК и исследование делеций 7-го и 8-го екзонов теломерного гена SMN(спинальной мышечной атрофии) методом полимеразной цепной реакции (ПЦР) и дальнейшего рестрикционного анализа или ПДРФ(полиморфизма длины рестрикционных фрагментов)в Институте наследственной патологии, г. Львов, Украина.
Результат: обнаружено делеции 7 и 8 екзонов гена SMN1 в гомозыготном состоянии.
Клиническая картина: ребенок не удерживает голову, самостоятельно не сидит, отсутствует опора на ножки, психическое состояние - сохранено, не пострадало, состояние упитанности - отставание массы тела по сравнению с возрастной нормой, респираторные и легочные заболевания - отсутствовали до недавнего времени.
Фотографии дочери прилагаются. Банковские реквизиты для поступления средств в национальной валюте (UAH):
Получатель: Радыш Наталия Степановна
ИНН: 2983507463
Банк получателя: АТ «ОТП Банк», город Киев, 01033, ул.Жилянская, 43
МФО: 300528
Счет №: 26200001680027
Банковские реквизиты для поступления средств в USD, EUR:
Beneficiary: Nataliia Radysh
Account #: 26200001680027
Beneficiary's bank: 43 Zhylyanska Str., Kyiv, 01033
SWIFT code: OTPVUAUK EUR:
Банк-корреспондент (INTERMEDIARY BANK): DEUTSCHE BANK AG, Frankfurt am Main, Germany, SWIFT CODE: DEUTDEFF
Счет Банка получателя в Банке-корреспонденте (CORRESPONDENT ACCOUNT): 10094701211000
USD:
Банк-корреспондент (INTERMEDIARY BANK): STANDARD CHARTERED BANK NEW YORK BRANCH, New York, USA, SWIFT code: SCBLUS33, clearing code ABA:026002561
Счет Банка получателя в Банке-корреспонденте (CORRESPONDENT ACCOUNT): 3582023463002 Контактные данные:
Роман Радыш
Тел. 050 3718248
Наталия Радыш
Тел. 0964697039
e-mail:
This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
This e-mail address is being protected from spam bots, you need JavaScript enabled to view it
Домашний адрес: 79052 Львов, Украина, ул.Гниздовского 8/11. |
Главная 
Карта сайта 
Контакты 
Версия
для печати